Provavelmente não é útil fazer um anúncio formal acerca da EM a crianças muito pequenas, mas é importante que as suas questões sejam respondidas à medida que ocorrerem. Instintivamente as crianças estão conscientes de que alguma coisa está mal e de que está preocupado(a). Deve estar consciente deste facto e compreender que o seu comportamento pode, por vezes, estar alterado. A verdade é raramente tão assustadora como os medos das crianças. Existem literaturas para crianças acerca da doença que pode achar muito úteis.

As crianças mais velhas e os adolescentes precisam de ser informados, mas podem precisar de uma abordagem mais cuidadosa. Apesar de poderem parecer aparentemente calmos e possivelmente mesmo indiferentes, estarão com certeza muito preocupados. A sua ansiedade pode ser controlada através da informação. As suas preocupações precisam de ser respondidas à medida que surgem e precisam de saber que está disposto(a) a falar com eles à medida que os assuntos aparecem. A oportunidade de ler literatura seleccionada acerca da doença pode ser útil.



Os adolescentes pensam que devem ser tratados como adultos, e se não lhes for permitido desempenhar um papel responsável num problema da família podem sentir-se magoados e ressentidos, e como resultado podem começar a ter comportamentos destrutivos. Se, no entanto, a sua cooperação for encorajada podem tornar-se surpreendentemente maduros e uma fonte de força. Tentar manter os seus problemas para si não lhes vai poupar qualquer ansiedade.

Informar os pais acerca do seu diagnóstico também pode ser difícil. É muito difícil para os pais aceitar o diagnóstico dos seus filhos, e é extremamente importante ser sensível aos seus sentimentos e necessidades. As mães, em particular, poderão tornar-se extremamente protectoras e muitos pais sentir-se-ão culpados.

Os pais de uma criança ou adolescente com EM enfrentam uma responsabilidade enorme sobre o que dizer à criança acerca da doença e quanta informação e responsabilidade deve ser posta à disposição da sua criança. Muitos jovens portadores de EM são afectados de forma mínima pela doença e podem tornar-se adultos, completar os estudos, iniciar uma carreira e construir relacionamentos, sem se sentirem de todo prejudicados pela doença.



Pensamos geralmente que todas as pessoas com EM são adultos; Apesar de não ser comum, existem crianças mais velhas e adolescentes que desenvolvem EM. A ideia de revelar de imediato e completamente a natureza da EM é geralmente compensadora, mas levanta algumas questões neste grupo particular de pessoas com EM.



No caso das crianças com idade inferior a 15 anos de idade, particularmente com sintomas menores e incapacidade mínima, existem alguns argumentos a favor da não revelação da natureza total e das perspectivas da doença. Obviamente que a criança está consciente de que alguma coisa está mal, que aparece e desaparece e geralmente necessita de cuidados médicos - mas os pais podem suportar a responsabilidade das decisões e envolvimento com o pessoal médico, enquanto que a criança continua a ter uma existência normal.



Os adolescente (com idade igual ou superior a quinze anos de idade) têm idade suficiente para serem envolvidos na realidade da doença e nas decisões que os seus pais fazem em relação ao tratamento, educação, etc. No entanto, é importante lembrar que todos os adolescentes são emocionalmente instáveis e têm uma auto-imagem frágil, sendo a EM uma carga adicional com que têm que lidar.

A decisão de informar a sua entidade patronal pode ter um impacto no seu trabalho. Pode assegurar um maior apoio ou, em alguns casos, afectar injustamente as suas perspectivas de carreira. Os requisitos legais em relação à divulgação variam de país para país e deve-se informar com a sua sociedade nacional de EM.



A International Federation of Multiple Sclerosis Societies (IFMSS) preocupa-se com o facto de os empregadores não terem uma compreensão adequada sobre a esclerose múltipla e poderem reagir inapropriadamente devido à ignorância. Para avaliar a situação e produzir materiais para orientar os empregadores, a IFMSS pôs em marcha a Working Together Initiative. Algumas das vantagens e desvantagens de informar a sua entidade patronal estão descritas em baixo.

1. Informar acerca do seu diagnóstico pode trazer paz de espírito. Muitas pessoas com EM afirmam que esconder provoca mais stress do que dizer. Informar também torna mais fácil a discussão de quaisquer adaptações ao local de trabalho que possam ser necessárias, se e quando for necessário.



2. Após desanuviar o ar, irá compreender a reacção dos outros ao facto de ter EM, e da forma como provavelmente irá ser compreendido e tratado pelos colegas. Será capaz de lidar com as pessoas de forma mais honesta.



3. Libertar-se-á da preocupação de um antigo empregado ou qualquer referência possa, inadvertidamente, revelar o facto de ter uma incapacidade.



4. A sua apreensão acerca de qualquer exame médico proposto será reduzida, porque saberá que o patrão, companhia de seguros ou outras partes relevantes estão ao corrente da sua EM antes do exame.



5. Tendo informado o seu patrão de que tem EM, irá achar muito mais fácil educá-lo(a) e aos seus colegas acerca da verdadeira natureza da doença. Para além disso, isto permite discutir com o empregador quaisquer alterações futuras na sua doença.

Desvantagens de divulgar

1. Medo de ser discriminado devido a ter EM, ex. ver negadas promoções, formação, etc.



2. Medo da reacção dos colegas e outros.



3. Medo de perder o emprego ou não receber ofertas de emprego (particularmente se já lhe aconteceu antes).



4. Medo de que, se alguma coisa correr mal no seu emprego, as responsabilidades possam ser atiradas para cima da sua incapacidade.

Como é que informo as pessoas que tenho EM?

Antes de dizer às pessoas que é portador de EM, tem de pensar no que é que elas precisam de saber. Muitas pessoas nunca tiveram qualquer experiência com a EM ou, pelo contrário, conhecem uma pessoa com EM, mas cuja experiência da doença pode ser muito diferente da sua. A sua comunidade inclui pessoas que estão intimamente ligadas a si e aqueles que conhece casualmente. Os seus familiares, amigos e patrão quererão naturalmente saber o que lhe aconteceu, sobretudo se tiver sintomas visíveis. Também poderão querer saber o que podem fazer para ajudar. Se for honesto(a) com as pessoas mais próximas de si e os informar, irá tranquilizar as suas preocupações, poderá aceitar ajuda quando precisar, e provavelmente encontrará muito apoio da parte deles.



Pode começar com uma explicação simples do que é a EM (ver a secção O que é a Esclerose Múltipla) e de que forma o(a) afecta neste momento, para que as pessoas estejam conscientes de qual o apoio prático de que necessita, sem imaginarem que a sua EM é pior do que realmente é. Se usar sempre uma descrição padrão, pode sentir mais confiança ao dar a informação, e garante que os detalhes que dá são consistentes. Alguns assuntos gerais podem necessitar de ser rapidamente refutados - para muitas pessoas existem estereótipos que rodeiam a EM (ex. que todas as pessoas com EM acabam numa cadeira de rodas) ou incompreensões (ex. que a EM é contagiosa). As sociedades de EM têm panfletos e brochuras que tornarão a sua tarefa mais fácil. Os detalhes sobre a doença podem ser dados se surgir o assunto numa conversa, se assim quizer. Neste caso não há provavelmente necessidade de explicações formais.