Como informar os seus familiares
Informar a sua família pode ser uma das primeiras coisas que faz após ser informado do diagnóstico. É provavelmente um dos passos mais importantes que pode tomar ao enfrentar a EM. Só após esta fase pode receber o apoio físico e emocional de que vai precisar. Esta página dá sugestões acerca da forma de contar aos seus filhos e/ou pais que tem EM e dá informações acerca do efeito provável que esta situação vai ter na sua família.
Falar abertamente
O diagnóstico de EM a um membro da família tem consequências inevitáveis para toda a família. O grau com que a família é afectada depende certamente do grau de incapacidade causado pela doença. No entanto, a incerteza resultante do diagnóstico de EM afecta a família inteira. Para o doente, e para além da incerteza acerca da evolução da doença, existe adicionalmente a incerteza de saber se a família vai ser capaz de se aguentar e de ajudar a enfrentar a doença.
O medo de ficar dependente da família é partilhado por muitos portadores de EM e pode conduzir à supressão dos sintomas da doença e a que se sobrestime a força de cada um. Isto leva inevitavelmente ao fracasso e ao desânimo, e dá aos membros da família a sensação de que as suas ofertas de ajuda foram rejeitadas. Por sua vez isto pode resultar no recuo e na falta de prontidão para ajudar o membro da família com EM. Começa assim um círculo vicioso. Por outro lado existe também o perigo dos membros da família fazerem tudo pela pessoa com EM, mesmo quando não necessitam verdadeiramente de ajuda caindo assim numa dependência desnecessária. Portanto, é da maior importância que o doente fale abertamente com os membros da família acerca do tipo e grau de ajuda necessários. Juntos devem clarificar quanta ajuda é a família capaz de dar e que tipo de ajuda o doente necessita verdadeiramente e pode aceitar.
Deve-se sempre considerar que para além dos membros da família, podem ser chamadas outras pessoas para ajudar, de forma a evitar sobrecarregar as capacidades da família. É importante que o doente com EM e os outros membros da família vivam e controlem as suas vidas tanto quanto possível, incluindo o tempo livre e os hobbies.
Um equilíbrio entre descanso e esforço é importante; é necessário dormir o suficiente e deve-se evitar a fadiga. Para a família isto pode significar, por exemplo, que as actividades conjuntas devem ser marcadas para a parte da manhã, que as noitadas devem ser evitadas, que devem ser planeadas pequenas pausas em qualquer tarefa comum e o trabalho comum deve ser distribuído de forma a que o portador de EM não seja sobrecarregado.
Ajuda profissional
Se for necessária ajuda profissional, as pessoas devem estar disponíveis para o aconselhamento da família ou para a terapia familiar (na qual toda a família junta consulta um terapeuta). Consulte o seu médico acerca da forma como obter esta ajuda. Em algumas circunstâncias podem ser aconselhadas consultas ou terapia individual para o(a) parceiro(a). Também existem cursos de grupo para os familiares e prestadores de cuidados de saúde. É muito importante aliviar os familiares mais próximos das suas tarefas; muitas vezes sentem o peso de um elevado grau de culpa e raramente se permitem ter algum tempo para eles próprios (por exemplo para fazer férias sozinhos ou ter um hobby).
É importante para a família e para o portador de EM aprender que uma pessoa com EM tem vários papéis dentro do contexto e da evolução da doença. O doente com EM pode ser qualquer coisa entre o exteriormente cheio de saúde e sem incapacidade até ao afectado de forma aguda.
Todas estas informações assumem que foram efectuadas, antes de mais nada, conversas abertas acerca da doença. Isto, como é lógico, nem sempre é possível quando existem crianças muito pequenas na família. Apesar disso as crianças têm um sentido apurado de detectar quando alguma coisa deixa de estar bem, e podem-se sentir embaraçadas e não perceber porque é que o pai ou a mãe não podem brincar mais com eles da forma como o faziam. Por exemplo, vêem perfeitamente que o pai/mãe já não podem andar correctamente. As crianças ficam ansiosas depressa e com medo que o pai/mãe possam morrer, e que de repente fiquem sozinhas. Ocasionalmente as crianças até se sentem responsáveis pela doença. Por esta razão é absolutamente necessário falar abertamente com as crianças acerca da doença. Quão detalhada é a informação a dar dependerá da sua idade e maturidade.
Certamente que existe o perigo de que uma doença como a EM envolva tantas dificuldades para a família que a separe. Mas, e por outro lado, os membros da família que tenham uma relação de amor e intimidade também têm a oportunidade de transportarem em conjunto o peso da EM, crescendo de maneira mais unida e intensa.
Contar aos seus filhos
Para fazer o download de uma brochura acerca das crianças e a EM, clique aqui: Crianças e a EM
É provável que não seja útil fazer um anúncio formal acerca da sua EM a crianças muito pequenas, mas é muito importante que responda às perguntas delas quando e onde acontecerem. Instintivamente as crianças apercebem-se que algo está errado e que está preocupado(a). Tem que se aperceber disto e compreender que o seu comportamento pode alterar-se por vezes. A verdade é raramente tão assustadora quanto os seus medos.
Contar a crianças mais velhas
As crianças mais velhas e adolescentes precisam de estar informados mas podem precisar de uma aproximação mais cuidadosa. Apesar de parecerem muito calmos e possivelmente mesmo indiferentes, muito provavelmente estão muito preocupados. A sua ansiedade pode ser ajudada pela partilha de informação. As suas preocupações necessitam de respostas à medida que surgem e precisam de saber que tem vontade de falar com eles à medida que os assuntos aparecem. A oportunidade de ler literaturas seleccionadas pode ser útil.
Os adolescentes sentem que devem ser tratados como adultos e se não forem autorizados a terem um papel responsável no problema da família podem-se sentir magoados e ressentidos. Como resultado podem começar a comportar-se de uma forma destrutiva. Se, no entanto, a sua cooperação for encorajada podem-se tornar extremamente maduros e uma fonte de força. Tentar manter o seu problema para si não lhes vai poupar qualquer ansiedade.
Contar aos pais
Contar aos pais acerca do seu diagnóstico também pode ser difícil. É muito difícil para os pais aceitar o diagnóstico dos seus filhos e é extremamente importante ser sensível aos seus sentimentos e necessidades. As mães, especialmente, irão provavelmente ser extremamente protectoras e muitos pais sentirão que têm culpa.
