01 - 27.02.2010, 08:17

Oi a todos vou na terceira toma da metilpredisolona 1 gr que é dose de cavalo eu o máximo que administrei como enfermeira foi de 125mg) e bem já me estou a começar a ressentir. Há uma coisa boa não preciso de maquiagem, tenho dois pimentos na cara que teimam em não desaparecer, uma má disposição tenho mais dificuldade em controlar o meu corpo e uma insónia, para a qual já estou a fazer medicação e por isso estou toda aparvalhada. Quando o meu filho vem dar-me aqueles ai-ais potentes quase que vou ao chão, mas pronto é só até domingo. Depois é o Rebif e espero que a habituação não seja muito custosa, mas tem que ser, tem que se ter força e eu estou preparada, tenho que agarrar isto com unhas e dentes (unhas é que pior que ainda por cima voltei a hábitos antigos e agora voltei a roÊ-las, mas não faz eide arranjar algo para me agarrar nem que seja ao meu marido e filho, que esses sim é a nossa força maior). Gostaria que me respondessem a descrever as vossas experiências no inicio da toma do rebif para eu saber com o que vou contar para me preparar. Um bj grande para todos e é viver um de cada vez pois não podemos advinhar o dia de amanha. BJS SANDRA

03 - 27.02.2010, 18:05

fiz rebif 2 anos e tal e nunca me habituei fisicamente foi extremamente doloroso ate ter mudado para o copaxone, maravilhas das maravilhas, só tinha de me injectar todos os dias, de resto não tinha qq efeito secundário, até fazer a centesima cinquenta x e infelizmente fiz uma reacção anafilática c edema da glote, fui salva pq trabalho num c. saude e estava c enfermeiros qd me injectei, e comecei logo a revirar os olhos era uma 2 f no dia anterior, domingo, tinha feito em casa sozinha, tive q voltar para o beta feron mas intramuscular uma x p semana, Avonex, sentido sempren os mesmos efeitos secundários, e se me enervo não há analgésico ou antiflamatorio q resulte.
beijos e força

05 - 27.02.2010, 19:48

Bom Sandra, posso contar-te as minhas experiencias com a metil e o rebif, e acho que devo pois são positivas e vão animar-te de certeza.

Nos últimos 3 anos fiz dois ciclos de metil (1g 5 dias). No primeiro (2007) não tive qualquer problema, apenas o sabor a metal e um hematoma das agulhas. No segundo (Out 2009), claro, o saborzinho a aluminio continuava lá e, desta vez, ganhei também uma dose de pequenas borbulhinhas nas costas, quase invisiveis, mas que apenas incomodavam a quem gosta de me passar a mão pelas costas... no entanto demoraram mais de 1 mês a desaparecer completamente. Penso que há algo de efeito cumulativo à medida que se vão fazendo mais ciclos destas megadoses, por isso, em minha opinião, penso que devemos fazê-las apenas se os sintomas do surto nos condicionam as actividades do dia-a-dia, pois não parece existir evidencia de melhorias no curso da doença pelo simples facto de fazer os ciclos de corticoides. Relativamente à ressaca, convém de facto não parar a metil de repente, mas sim ir reduzindo gradualmente através de comprimidos de prednisolona (Lepicortinolo) nas 2 ou 3 semanas seguintes. Durante os ciclos senti também algum estado de "aceleração" ou euforia, mas nada que não se suportasse ou pudesse ser até divertido, para variar do "nosso" conhecido cansaço.

Quanto ao Rebif, começei com o 22 em 2007, em doses graduais, e estava bastante apreensivo na primeira injecção com tudo o que tinha lido, sobretudo nos forums da net. Preparei-me para o pior, tomei 2 benurons e dei o shot. De imediato fiquei com 38º de febre, eu que nem costumo fazer febres altas, pareceu-me estar com dores no corpo, gripe etc. Curiosamente passada 1 hora já não sentia nada disso e a febre tinha desaparecido. Conclusão, os unicos efeitos secundários que tive foram derivados ao pânico e medo da injecção, sim porque eu tinha panico de agulhas e só de pensar em injectar-me a mim proprio... Desde essa altura nunca mais tomei nada, nunca tive mais efeitos secundários, passei para o 44, e desenvolvi um prazer especial em dar as injecções, sobretudo associado ao facto de cada vez que meto a agulha estar a contribuir para atrasar o curso desta doença. Claro também tenho alguns problemas com os locais da injecção, vermelhidão, "caroços" enfim, nada que nos vá matar e que, na maioria das vezes, ocorre quando nos desleixamos no processo.

Sandra, deixo-te um conselho baseado apenas na minha experiencia com esta doença. Tenta encarar a medicação e os tratamentos como algo positivo, informa-te e assume tu o controlo e a gestão das situações. É claro que não funciona da mesma forma para todas as pessoas, isso é uma caracteristica desta doença, a ausencia de padrão, mas tenho constactado que uma atitude positiva muda muita coisa e, estou convencido, pode mesmo alterar o curso da EM. Temos exemplos disso mesmo com pessoas aqui do fórum.

Ui, já vai longa a missiva.

Bjs e Abç a todos

Lucky

07 - 28.02.2010, 20:58

Espero q corra tudo também, e tb em relação ao menino. Vai dando noticias
Rita