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Ajuda acerca de mudança de medicação!

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01 - 29.12.2009, 23:42

Vivam!

Estou a enviar este tópico, com o intuito de saber se alguém já fez a mudança de Betaferon (ou Rebif 44) para Copaxone (apenas devido aos efeitos secundários Pseudo-gripais demasiadamente "pesados" e constantes do Betaferon)?

Se sim:
- Como se sente? Melhor, pior ou igual no que diz respeito aos sintomas da EM?
- Foi necessário fazer alguma paragem de medicação, antes de iniciar o novo tratamento?
- Qual a evolução da EM, detectada na RM? A evolução é idêntica, quando fazia o Betaferon/Rebif 44?
- Quais os efeitos secundários do Copaxone mais sentidos?

Toda esta situação que refiro, deve-se ao facto de já fazer o Betaferon à 16 meses e as dores (e o mal estar) estarem a aumentar, sobretudo de manhã, pois no inicio não eram tão intensas, estes últimos 10 dias aumentaram bastante (apesar de estar de férias). Para além disso, hoje de manhã o efeito do paracetamol de 1g foi diminuto e lá tive que tomar o Brufen 400mg (que evito, pois por vezes ataca-me o estômago pois sinto enjoos e já faço 20mg de Pantaprazol - Protector Gástrico).

Eu já conversei uma vez com a minha Neurologista (há 4 meses atrás, numa fase que as dores musculares e o mal estar ainda eram q.b. para abordar o assunto, mas menores do que agora) e ela disse-me que para evitar esse problema era fazer a toma do Copaxone, mas como ela achava (e eu também) que "em equipa que ganha não se mexe", a medicação manteve-se.

Espero a vossa compreensão e ajuda!

Aproveito vos desejar um excelente final de 2009 e ainda melhor 2010!

Um abraço,
Afonso Freitas

Com EM, mas sempre EM apoio mútuo!
Muita força, coragem e alegria!

afonsofreitas

 

02 - 30.12.2009, 11:54

Ola, o meu testemunho muito rapidamente (lamento mas o serviço no fim de ano é intenso). Eu iniciei com Rebif 44..comecei com esses sintomas todos e fui me habituando. Parei quando engravidei, e retomei logo depois do parto e nessa altura não aguentei. Efeitos secundários demasiado fortes, com enxaquecas ..enfim, andava 24h por dias, sete dias por semana gripada do pior..aguentei uns meses..
Mudei para copaxone. Inconveniente, uma injecção por dia, mas em contrapartida nem um unico efeito secundario. A evoluçao das ressonancias já era má com o rebif, continua má com o copaxone. No primeiro ano, não tive nenhum surto, mas comecei a ter pelo fim do segundo (2008) e este malvado ano de 2009 tive 8..as ressonancias mostam se cada vez mais pintadinhas e uma "atrofia do cortex" acho eu..não ligo muito aos relatórios..conclusão, não tenho surtos ha 2-3 meses e continuo a espera do tysabri..acho que nada me consegue travar as pinturas cerebrais..
Não te ajudei muito, mas esta é a minha experiencia..aguenta se muiiito melhor o copaxone do que quaquer dos interferões. Mas, pica diária. Faz se bem, até doi muito menos que o rebif 44, mal se sente, a sério!
abraço, e coragem!

orka

 

03 - 01.01.2010, 16:00

Olá,
Fiz a mudança não do Betaferon mas do Rebif 44 para o Copaxone há dois anos e meio. A mudança deveu-se à presunção de que continuava a ter surtos com o Rebif, o que mais tarde não se confirmou, sendo apenas flutuações causadas pelas lesões medulares. Estou a fazer o Copaxone e a doença permanece estável, sem surtos, apenas com uma nova pinta no bulbo. Em matéria de efeitos secundários, há muito a ganhar com Cpx uma vez estando habituado ao inconveniente das injecções diárias. É que tirando uns inchaços que desaparecem rapidamente não há mais nada: nem enxaquecas, nem febres baixas, nem molezas, nem alterações hepáticas... Acredito que é no cômputo geral um melhor medicamento do que os interferãos, embora isso também varie de caso para caso.
Espero que seja eficaz no seu caso.
Spiff

spiff1970

 

04 - 18.01.2010, 16:26

Ola boa tarde, eu fazia o avonex e hoje o meu neuro resolveu, dar m 1 boa noticia tenho uma lesao na cervical. Entao passo a fazer o compaxone....
Para mim foi uma bomba! Ainda estou a digerir a boa nova!!!!! Estou mt assustada! Nao sei o k fazer? Ele nao m esclareceu de nada... eu sai do consultorio em panico, pois nao ia a espera de uma noticia destas, sei k ja tenho a doença a 7 anos, mas os sintomas ate tem estado, mais ou menos!
Isto e normal? Começarem a aparecer lesoes na cervical? Se alguem m poder ajudar agradecia.
Obrigado, beijinhos

silvia filipe

 

05 - 18.01.2010, 19:03

Olá Sílvia!

Vou tentar-te ajudar com a minha experiência (pouquissima) de doente e com informações que vou recebendo conforme decorrem as consultas e de coisas que vou lendo.
Na última consulta a Dr.ª achou que face aos efeitos secundários que eu me queixo seria melhor mudar para o Copaxone. Disse-me que ela só aconselha o Avonex em casos pontuais (onde vê que não vão cumprir outra medicação + frequente), uma vez que é o que tem menor dose semanal. Daí ainda falou na hipotese de ir para o Rebif 44, mas como corria risco sérios de ter os mesmos sintomas (dores musculares muito intensas que quase não passam por completo nem com o Brufen 600mg) resolveu mudar-me para o Copaxone. E se queres que te diga "estou mortinho" para que acabe este suplicio do Betaferon.
Quanto às lesões na Cervical, aquilo que te posso dizer é que fiz uma RM à cervical para ver se existiam lesões. Penso que é natural irem existindo pequenas lesões, uma vez que a medicação não é a cura mas sim apenas atrasa e atenua os surtos. Temos que ter calma e aceitar as coisas com naturalidade, pois nada resolve de outra maneira.
Vai contando como te estás a dar com o Copaxone!
Desejo-te tudo de bom e muita saúde!
Cumprimentos,
Afonso Freitas
Email e MSN (este ligado mas offline): afonsofreitas@gmail.com

Com EM, mas sempre EM apoio mútuo!
Muita força, coragem e alegria!

afonsofreitas

 

06 - 19.01.2010, 09:50

Olá Silvia,
a minha experiencia com a doença diz me que deves ter calma (eu sei que não é fácil) e que é normal aparecerem lesões, quer no cerebro ou medula, tal como disse o afonso, a medicação não cura apenas tenta travar a evolução da doença. Para ficares mais descansada, eu para já faço uma vida normal, mas tenho imensas lesões, quer no cerebro, quer em toda a medula desde a C2-C3, C3-C4,C4-C5,C6-C7, D9,D10,D11. Por isso tem calma, tudo de bom e força.
Eu também faço o Copaxone e o único efeito secundário são as dores no local da injecção e os nódulos que se prolongam por 4 dias, mas aguenta-se.

Pires

 

07 - 20.01.2010, 19:19

Olá Afonso
A minha EM foi confirmada em Fevereiro do ano
o passado e comecei logo a fazer Copaxone. Numa consulta de rotina em Julho a Dra. achou que tinha havido uma evolução da doença e fiquei internada para fazer megadoses e mais uma RMN. Durante esse periodo passei para o Betaferon. Ontem fui à consulta e dado o avançado estado de depressão em que me encontro, vou deixar progressivamente o Betaferon e voltar para o Copaxone. Voltei lá hoje para fazer o 1º de 6 tratamentos de Ciclofosfamida (+ - 5 horas) e até ao próximo tratamento já só faço o Betaferon 2 vezes por semana. Quanto aos efeitos secundários, o Copaxone só me deixava a marca do local da aplicação e com o Betaferon nunca tive febre nem sintomas gripais, apenas náuseas, tonturas, dores no corpo e as respectivas marcas. Mas tal como os sintomas da EM são diferentes em cada pessoa, o mesmo se verifica nos efeitos secundários e na actuação de cada medicamento. Espero não te ter baralhado.

Xana2009

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