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EM primária progressiva

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01 - 18.01.2010, 17:52

Olá, à 13 anos que sofro de EM primária progressiva. Gostava de saber os tratamentos que vocês estão a fazer para este tipo de EM.
Obrigada.

mariajose

 

02 - 11.02.2010, 00:38

Os médicos do meu marido, que tem EMPP, estão querendo usar rituximab ou mitoxantrone, gostaria de saber se alguem já fez uso de alguma dessas drogas. Ele já fez uso do copaxone, o qual não deu muito efeito, iniciamos este ano o procedimento p/ fazer o transplante autólogo, o qual foi paralisado por causa de uma trombose.esperamos continuar o processo em 3 a 6 meses, alguns transplantados têm relatado muito sucesso.

Simonefmg

 

03 - 18.02.2010, 16:26

Estive a ler o seu e-mail, mas não tenho conhecimento desse tratamento.
Já falei com outras pessoas q tb não conhecem. Está a ser tratado em q hospital?
Bjs Maria José

mariajose

 

04 - 18.03.2010, 12:39

Olá, MariaJose! N sei se posso ajudar-te muito com a minha eperiência com a minha esclerose multipla primária progressiva. Comecei com os primeiros sintomas em 1996 mas só tive diagnóstico em 2004, Já fiz várias medicações, mas para azar meu, acabou por fazer rejeição aos mesmos, com vários efeitos secundários. Fiz betaferon, compaxone, avonex e agora rebif 22, entretanto nos intervalos corticoides e imunosupressores que deram mais para o torto. Realmente não sou exemplo e todos os casos são casos diferentes, desejo-te muita sorte, energia positiva :-* tally

tally

 

05 - 18.03.2010, 17:33

eu tb já fiz esses tratamentos e não deram resultado.Tb já fiz um tratamento q é igual á quimioterapia, q é baixar os globos brancos e q resultou. Onde estás a ser tratada?

mariajose

 

06 - 27.03.2010, 12:28

;-) Olá MariaJose! Estou a ser acompanhada no Hospital de Guimarães. Nunca fiz o tratamento que fizeste com um medicamento utilizado na quimioterapia, não porque a minha médica não pensou nisso, falamos muito sobre essa hipótese, mas devido as minhas reacções alérgicas sérias com medicamentos com menos efeitos secundários, logo resolvemos em conjunto não arriscar. Energias Positivas! Tally

tally

 

07 - 09.04.2010, 15:08

Eu tb é o meu tipo de E.M. primaria progressiva o tratamento que faço e com o betafron dia sim dia não.
Gostava de conheçer mais alguem que tb tenha este tipo de E.M.Não me dou mal com as injecções mas se as não desse seria melhor....

pedro nuno silva

 

08 - 09.04.2010, 16:20

Olá
Somos tão poucos com esta doença.
Neste momento não estou a tomar num injectavel pq o médico achou q não estavam a fazer nada. Sou de Coimbra, o meu médico é o Dr. João de Sá no Hospital Santa Maria.
Quando quiseres falar ou por aqui ou pelo messenger.
Bjs Maria José

mariajose

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