02 - 22.07.2010, 18:53

Olá Silvia

Já fiquei sem a medicaçao, mas nao por vontade propria, foi quando ocorreu um atraso na entrega,
mas para mim nao foi nada bom, tive um surto
atras do outro e passei muito mal.
Acho que desde que voce já é portadora da doença nao tem porque ficar sem tomar o medicamento isto so ia complicar ainda mais o seu quadro, talvez nao de imediato mas com o passar do tempo viria os transtornos, pense nisso.

Bj.

04 - 26.07.2010, 13:35

só a minha opinião

Havendo aumento no tamanho das lesões, quer dizer que as lesões estão activas, e por isso a medicação não parou a evolução da doença. Isso não quer dizer que sem esta não houvesse mais lesões ou aquelas não estivessem maoires. Quem sabe?!
O que eu acho, ignorando efeitos secundários, que nesta nossa doença devemos considerar um mal menor, a medicação não te fará mal, e definitivamente mais bem que mal, e portanto não tenho duvidas que é um erro parar a medicação.
Agora tb sei que há várias medicações e que umas mais arriscadas e intrusivas podem ser mais eficazes, mas isso certamente o teu neurologista tb saberá e terá feito a avaliação do teu caso.
Não tenhas medo das "picas". garanto-te que te habituas. Se fizeres como eu até já te picas sem gelo. No meu caso são só 3 por semana, 162 por ano e cerca de 740 até à data.
Um abraço do camarada de luta

06 - 01.08.2010, 17:41

boa tarde:
eu também fique sem a medicação durante 2 anos e tal... foi ótimo... mas esse ano já tive 2 surtos daqueles, a minha ressonância está o terror e essa que fiz a 15 dias antes de internar por conta de outro surto, surgeriu lesão de nervo ótoco esquerdo. Sinto muitas dores na região retro orbital, ou seja atrás do olho e achava que era enxaqueca.
Procure seu médico e volte para seu tratamento, por que quando aparecer o surto...
obrigada,
Maris

08 - 03.08.2010, 00:13

Olá!!

Sou a Diana e tenho EM há mais ou menos 6 anos.

Neste preciso momento não estou a fazer medicação. Estou sem a medicação desde de meados de Junho e estou melhor em alguns sintomas...

O que levou a minha neurologista a mandar-me suspender a medicação foram os efeitos secundários gravíssimos que estava a sofrer.

É a segunda vez que suspendo a medicação! E espero que seja a última!!
Não acredito que somos cobaias, para isso há os pobres dos africanos!

Comecei a fazer interferon - Rebif, mas tive que parar e mudar para Copaxone.
O Interferon provocava-me febrões e um cansaço enorme!

Estive cerca de 2 anos e meio a fazer Copaxone e dei-me muito bem.

Contudo em meados de Dezembro de 2009 comecei a ter os primeiros sintomas dos vários efeitos secundários da medicação.
Que por incrível que pareçam são iguais ao da EM.

Comecei com diplopia, depois vertigens, desmaios, taquicardia, cansaço excessivo, falta de equilíbrio...
Fiquei magríssima (tipo pele e osso) - meço 1,63m e pesava em Junho de 2010 42Kg!!
Não deixei de comer, sempre comi de tudo. Deixei foi de andar, conduzir, trabalhar...
Estava tão debilitada que que qdo me levanta e para ir à casa de banho tinha de segurar a alguém.
Se falasse mais de meia hora desmaiava mesmo deitada...

Bem, o que quero dizer é:
Deixei de me injectar com o copaxone e melhorei:
A diplopia desapareceu, a taquicardia, o cansaço, os desmaios também desapareceram!!

Já engordei 3kg e tenho mais força, embora ainda não consiga trabalhar e conduzir.

Amanhã vou saber o meu novo tratamento preventivo para a EM.

Apesar de tudo o que tenho passado com os tratamentos ainda não desisti de os querer e continuo a acreditar que é melhor fazer o tratamento de que deixar a doença evoluir sozinha!!!

Fiquem bem!!
Mil beijos