02 - 15.03.2008, 13:58

caro Elcio,

Embora esteja com diagnóstico de EM há dois anos, os meus neuros suspeitam que se trate de Devic (ou Neuromielite Optica) pelo facto de ter sintomas medulares e opticos persistentes mas a ressonancia magnetica não revelar lesões cerebrais.
Chegou a fazer o exame de detecção do anti-corpo que é característico da Devic? Eu aguardo os resultados para saber se de facto é isso mesmo que eu tenho... E sabe que a Devic é tratada com imunosupressores e corticoides e o não com as terapias convencionais da EM (interferãos, copaxone, tysabri).
A Devic é muito feia na teoria mas felizmente também tenho passado bem pois apesar de ter surtos frequentes, eles nunca são agressivos e faço uma vida normal.
Se quiser trocar ideias sobre o bicho, disponha, até porque não haverá muitas pessoas aqui no forum com o memso problema.

Abraço

Spiff

04 - 15.03.2008, 14:33

Estranho não ter feito esse exame, pois só ele dá certezas de ser Devic. A punção lombar também é útil porque na Devic não existem as chamadas bandas ogliclonais. Em que hospital está a ser seguido? Eu fiz o exame em Sta Maria mas o exame seguiu para um lab em Oxford e leva algum tempo até saber os resultados. Na Ressonância, a Devic caracteriza-se por lesões extensas que afectam mais de dois segmentos de vértebra (daí ela poder ser pior do que EM). Mas pelo que sei nenhum neuro pode ter a certeza de ser Devic sem o tal exame, pelo que aconselho-o mesmo a questionar o seu a este respeito.

Abraço
Spiff

06 - 17.03.2008, 17:55

Tenho feito uma vida normal apesar dos surtos serem muito frequentes. Eu estou numa situação de corticodependência pois quando os corticoides deixam de fazer efeito, o bicho volta a fazer estragos. Felizmente, os surtos nunca são severos. Costumo ter sintomas sensoriais, dormências nas pernas e tronco, algum cansaço temporário na visão, alguma espasticidade, sensação de aperto no esófago, obstipação... Nada de severo, pois nunca dei baixa do trabalho e ninguém diz que tenho a doença.

Já fez imunosupressores?

Pedro

08 - 17.03.2008, 18:31

Eu fiz Mitoxantrona recentemente, mas sei que o Imuran é o imunossupressor mais utilizado na Devic. Apesar da Mitox também estar prescrita para a Devic, não sinto que tenha tido grande efeito pois os surtos continuam. A minha médica disse-me que era provável que viesse a fazer corticóides diários para um controle mais apertado da agressão auto-imune.
Sabe que a Devic é mediada por células-B e não T como a EM, sendo por isso que os tratamentos da EM não resultam com a Devic. É uma doença com um mecanismo completamente diferente da EM apesar de também ser desmielinizante. Mas há pessoas que vivem anos com o diagnóstico errado...

Para além de imunosupressores e corticóides também tomo bastantes oleos polinsaturados, sobretudo omega-6 que ajudam a restabelecer a mielina. Pode ser ingerido no oleo de girassol, oleo de onagra e linhaça moída - esta última também é óptima para a prisão de ventre. Penso que vale a pena acreditar nestes tratamentos complementares, apesar de ser difícil saber ao certo se eles estão a resultar.

Pedro