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Moléstia de Devic

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09 - 17.03.2008, 18:48

Olá Pedro, voce tem o mesmo nome de meu filho, que tem tres anos, fico contente com isso. Já ouvi dizer que o complexo B é usado para recompor a capa de mielina, e meu médico orienta que a alimentação é muito importante , porisso procuro fazer uso de alimentação bastante saudável, com bastante frutas e legumes, hortaliças, etc...
Voce tem feito exames de ressonância periodicamente para saber se o ataque á mielina está estabilizado ou evoluiu? Nos exames que eu fiz, com diferença de 6 meses entre eles, não houve evolução do ataque.

Elcio

 

10 - 17.03.2008, 22:34

Fico feliz em saber que o seu caso está, por agora, controlado. Acha que se deve ao Imuran? Eu procuro sempre perceber o que pode controlar o meu caso, mas na verdade tem sido frustrante mudar de medicação e chegar aos imunosupressores sem resultados satisfatórios.
Infelizmente ainda só fiz duas RM, uma à coluna e cerebro em 2006 e outra só ao cerebro em Dezembro último. Os medicos em sta Maria são muito forretas com as RM porque custam muito dinheiro e com isso eu não sei exactamente o que se está a passar na minha medula, apenas sei que o cerebro só tem uma lesão muito pequena. E a sua RM o que é que revela? Tem muitas lesões na medula?

Pedro

spiff1970

 

11 - 18.03.2008, 12:05

Olá Pedro e Elcio,
Ainda bem q vocês se encontraram! A EM e a Devic parecem ter tanto de diferente como de igual(!). Será q podem dizer como se pode destingui-las?

Pedro: tb acredito nos óleos q disseste, bem como na semente de linhaça, ajudaram-me a melhorar e mt os problemas de intestinos. É como dizes, pode não se conseguir provar nada, mas lá q nos fazem sentir melhor, fazem. Então porque não? ;)
Obrigada, Luísa.

loisa

 

12 - 18.03.2008, 12:50

Olá Pedro e Loisa, acredito que uma aliemtação saudável e variada é fundamental para qualquer pessoa, no nosso caso, mais ainda. Procuro me alimentar direito porque com o uso do Imuran, fico com minhas defesas baixas, podendo pegar doenças oportunistas, como gripes e infecções, felizmente não tive nada nesse dois anos, só uma infecção de ouvido.
Nas RM que fiz, apareceu lesão nas vértebras, acho que T4 e T10, não tenho certeza agora, mas posso confirmar. Isso na primeira porque na segunda RM, estava do mesmo jeito, presumo que não houve evolução da lesão.
Tenho obervado que meu estado de espírito interfere bastante nas minhas condições físicas, quando estou de bom humor ou envolvido em atividades prazeirosas, melhoro muito, e quando estou triste ou com alguma chateação, meu corpo fica mais debilitado.
Portanto procuro estar de bem com a vida.

Abraços
elcio

Elcio

 

13 - 18.03.2008, 13:07

Olá Loisa, respondendo sua pergunta sobre a EM e a Devic, vou dar a minha opinião pessoal, de pessoa leiga, sem nenhum conhecimento cientifico, baseado apenas na minha experiência com a doença.
Vejo essa situação como uma cesta de frutas, onde tem bananas, laranjas, peras, etc.... Alguns médicos olhariam para essa cesta e diriam:
-Nessa cesta tem frutas! E estariam certos.Outros médicos diriam:
- Nessa cesta tem bananas, laranjas, peras... ! E estariam mais certos.
Foi o que ocorreu comigo. Alguns médicos que me atenderam não demonstraram muita paciência , como que dizendo: Viva a sua doença que não tem outro jeito.
Hoje estou nesse tratamento, que está sendo muito bom, levo uma vida normal, graças a Deus
abraço
Elcio

Elcio

 

14 - 18.03.2008, 13:48

Cara Loísa e Elcio,

Se pesquisarem na net vão encontrar as diferenças entre ambas. Muito resumidamente, a Devic tem semelhanças com a EM por também ser uma doença desmielinizante e por isso poder haver coincidência nos sintomas. Mas as semelhanças ficam-se por aí. A Devic ataca forte na medula espinal e nervos ópticos mas não costuma atacar o cérebro e quando o faz as lesões são pequeninas e assintomáticas. Uma forma de suspeitar de Devic é as lesões na medula serem extensas em comprimento, atingindo mais do que dois segmentos de vértebra. Outra forma é os sintomas serem bilaterais e não apenas em um lado do corpo.
A Devic é uma doença com um mecanismo distinto da EM. Também é autoimune mas é mediada por celulas B e não T. Em 2004 foi identificado um anticorpo que está presente na Devic e não na EM (anti-aquaporina-4). É um passo importante para tratar a doença e encará-la em definitivo como uma doença diferente da EM.
Remate final: a EM afecta mais indivíduos de raça branca e tem maior incidência à medida que nos afastamos da linha do Equador. A Devic é mais frequente em Asiáticos, Negros e Sul-Americanos.

Faz pois toda a diferenças identificar a fruta que está no cesto.

Abraço,

Pedro

spiff1970

 

15 - 18.03.2008, 17:31

Pedro e Elcio,
já me fartei de rir com a estória da fruta! É bem mais engraçado olhar para os sintomas e pensar numa salada de frutas, q dar-lhes nomes esquisitos habituais. Quando vamos ao restaurante EM podem nos servir: salada de parestesias, acompanhada com vertigens e molho de sinal de L’Hermitte. Lindo! :D eheh

Obrigada pelos vossos esclerecimentos. Eu tenho EM por surtos, pelo menos até Dezembro era. Ainda estou a recuperar dele, com sintomas sensitivos chatos (areia nos pés, às vezes as pernas parecem tipo cimento e o corpo parece envolto numa capa ou assim) e q me têm tirado alguma mobilidade de antigamente (noto diferença a descer escadas, já não corro bem, etc). Mas continuo a fazer tudo, e a sorrir muito!

Estou num processo de escolha de uma actividade para recuperar massa muscular. Não quero parar, nem q a doença me páre. Estou a pensar em fisioterapia, natação ou ginásio, vamos a ver, com calma. E vou mudar de medicação, saí do ensaio clínico FTY (comprimidos diários + injecção semanal) para ir tomar Cellcept (só comprimidos), um imunossupressor, q segundo a médica, talvez resulte melhor em formas de EM medular (tenho lesoes na medula e no cerebro). Também espero! Senão, fico com uma salada não mt apetitosa!!!

Espero q não se esqueçam de investigar coisas para essa doença, pois a EM é, comparando, mais mediática = mais lucrativa...

Tudo de bom. Beijinhos muitos muitos, Luisa

loisa

 

16 - 18.03.2008, 19:55

Olá Luisa, adorei seu bom humor, realmente temos que ver a vida com olhos coloridos, senão fica muito difícil.Eu, no momento, com a descoberta da minha doença, estava meio desanimado, achando que só restava esperar o fim. E foi o que me deu a entender alguns médicos que busquei, quando eu dizia que estava investigando a possibilidade de ser EM, e os exames que já havia feito, eles demonstravam desinteresse , quase que dizendo, conforme-se e vai tomando alguns remedinhos para os momentos de surtos, é só o que podemos fazer.
Aí, minha mulher engravidou, meu filho nasceu e com ele muito mais vontade de vencer e participar da educação e da vida dele.
E tenho certeza que vou muito longe, com a graça de Deus.
Estou muito feliz com nosso contato.
beijos

Elcio

Elcio

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