02 - 04.11.2009, 17:52

Olá,
não sei o que queres dizer com "buraco negro",mas sei que a perda de mielina é representada por manchas brancas nas RM. Sei também, e já confirmei com a minha neurologista, que além da mielina, podemos começar a perder massa cinzenta, claro que mais uma vez, depende de pessoa para pessoa e é mais provável isso acontecer depois de vários anos de doença. O que me foi transmitido foi que o mais importante é tentar travar a doença, e para isso, há os imunomodeladores (rebiff, betaferon, avonex e copaxone). Eu tenho esclerose diagnosticada desde maio 2009 (embora o 1º surto tenha sido em dezembro de 2005 e até agora já tive 6 surtos) e desde essa altura que estou a tomar o COPAXONE, sintomas são vários(dor forte no local da injecção, inchaço, ardor, nódulo, nódoas negras), mas nada que justifique não tomar.Da minha experiência posso dizer que o inicio custou mais, os sintomas são mais fortes, depois tem dias, uns bons, outros maus. Só acho uma coisa má nesta medicação, é ter de esperar 1 ano para sabermos se está a ajudar ou não. No fundo o que me mata nesta doença é a incerteza em que vivemos, são os "SE’s" com que nos deparamos todos os dias. Eu estou sempre à procura de coisas que possam ajudar, mas com consciência de que nunca sei se é bom ou não. Neste momento tomo COPAXONE, tomo suplementos de omega 3+vitamina D+ fitoterapia, e faço acupunctura há quase 4 anos. O meu sintoma mais frequente é o cansaço e perda de visão (4 dos meus surtos foram perda de visão). Tenho esperança que surja um dia a cura, ou algo que seja mais eficiente a travar o avanço da doença. Sempre gostei de trabalhar e neste momento estou a mentalizar-me que em termos profissionais vou ser sempre descriminada, como já o estou a ser neste momento (numa empresa que se intitula das melhores empresas para trabalhar, que ironia), mas afinal o que é o trabalho, NADA comparado com tudo o que podemos ter na vida.
Força a todos e acho que o primeiro passo é aceitar a doença pois nunca se esqueçam que, Não há nada completamente certo ou errado, até um relógio parado está certo duas vezes por dia :D