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Muitas dúvidas???

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01 - 07.07.2008, 21:08

Olá!! Sou Anapaula e há uma semana foi confirmado com o exame do liquor que tenho EM.... Ainda não comecei o tratamento mas o médico me adiantou que possívelmente será o avonex.... tudo é muito novo pra mim... por isso gostaria de saber quais os possíveis efeitos colaterais deste medicamento???E mesmo tomando o remédio poderei ter um surto ou irá paralisar a doença??? Socorroooo!!! Estou cheia de dúvidas!!!! Ajudem-me!!!!Abraços Ana

flanp

 

02 - 07.07.2008, 22:14

Olá Anapaula!

Foi-me diagnosticado EM acerca de 5 meses (depois de um período de cegueira temporária do olho direito). Fiz a PL (para análise ao liquor, como vcs chamam) à 2 meses e estou a aguardar a consulta e a toma da medicação que no meu será ou o Betaferon ou o Rebif e ainda não voltei a ter manifestações maiores da doença (à parte da fadiga, mas essa é como se fizesse parte da família). Daquilo que eu li e infelizmente para nós a medicação ainda está numa fase embrionária e tem reduções na ordem dos 30% (não é muito mas já é alguma coisa). No entanto não podes viver desesperada, pois ter um cancro fulminante é muito pior (soube de um caso de uma rapariga com 37 anos que em 2 meses morreu com cancro), felizmente não é o nosso caso, por isso tenta viver ao máximo com a tua família e aproveitar todos os dias. Tenta não ficar em stress, pois esse sim é o nosso inimigo nº um (o stress psicológico) e que vai decerto fazer ficar pior, por isso "RELAX E DESCONTRACÇÃO" é o que tu precisas para poderes contribuir para a EM andar + calminha. Quanto aos efeitos secundários, aqueles que mais ouvi falar são os idênticos a uma gripe (arrepios de frio), mas aconselham a tomar Paracetamol ou Aspirina antes da toma da medicação para reduzir esses efeitos (isto foi daquilo que le e me disseram), mas depois decerto que te informarão melhor sobre tudo.
Espero que tenhas MUITA CORAGEM e FORÇA, sei tal como tu que não é fácil mas com a ajuda da família vais superar. Como alguém me dizia "Tu é que tens EM, não é a EM que tem a ti!".
Tudo de bom!
Cumprimentos,
Afonso

Com EM, mas sempre EM apoio mútuo!
Muita força, coragem e alegria!

afonsofreitas

 

03 - 07.07.2008, 23:24

Calma, acredito como seja difícil os momentos por quais está a passar, eu estou na mesma situação.

Tive o surto que me deixou a visão "bassa" do olho esquerdo e com as doses de cortisona melhorei.

Fiz a RM à cabeça, e sim já existem algumas alterações, possivelmente da EM.

Ainda não tenho certezas de nada, já realizei a PL e agora estou à espera de sinal verde para fazer a RM anestesiado, pois fico clastrofobico dentro da máquina, deixa-me quase em pânico. Ainda vou tentar fazer novamente sem anestesia geral, mas se não conseguir vai mesmo ter de ser...

Depois possivelmente começarei também a fazer o tratamento, que acredito que me deixe mais descansado quanto a um novo surto. (Parece que agora vivo sempre com receio de mais um e o que me poderá apanhar)

E por isso tal como você também estou assustado, com todo este cenário de EM ao qual ainda não me habituei. Com 16 anos, prontinho para começar agora o 12º ano, mas não é fácil... (acho que vou dar em doido com as médias, exames, tratamentos :S)

Mas pronto, mesmo agora tento voltar à normalidade da minha vida, fazendo tudo aquilo que gosto, sempre tentando-me esquecer do que tenho, pois agora posso dizer que não me doí nada, diria se não soubesse dos exames que estava perfeitamente bem de saúde.

Temos de viver a EM com compreensão, afinal, também não é o fim do mundo, estaríamos bem pior com algum tumor ou algo no género...

Agora força, e desculpem o meu grande desabafo.

070tiag0

 

04 - 08.07.2008, 01:25

_Obrigada gente, pela força!!!! Sei que eu estou só no início de uma caminhada que não será nada fácil ,mas quando vejo minha filha de 4 anos e meu marido , esqueço da EM e só penso que tenho muitas coisas bonitas para ensinar para minha filha e também muito o que viver ao lado de meu marido e minha família. Se Deus quiser, passarei dos 100 anos assim como a Dercy Gonçalves...heheheheheheheh
Abraços e mais uma vez obrigada gente!!!!
Ana

flanp

 

05 - 08.07.2008, 09:50

Ola Anapaula

Temos que ter confianca nos medicos e nas pessoas que tratam de nos. Seja qual for o tratamento, o importante eh que estas no bom caminho, pior era se so dependesses de corticoides.
Eu estou a tomar Copaxone uma injeccao por dia, e ao principio dei/me um pouco mal, mas ja passou e sinto/me lindamente, Embora com lesoes a nivel cerebral nos dois lados e na medula, se olhares para mim, nao dizes que a nossa amiga esta comigo. Vive com alegria e nao penses muito no que esta para vir. Nao deixes que a EM tome conta de ti, mas sim, TU TOMA CONTA DELA e confia.

Otilia

 

06 - 08.07.2008, 17:07

Nem por acaso, desde a passada quinta-feira que sentia adormeceimento na lingua e na face direita, exactamente como no ultimo surto, mas eu caladinha, fui vivendo a minha vidita sempre na maior, no fim de semana olhei-me ao espelho e disse: tu até querias começar a estragar-me as férias não? Nem penses que vou deixar estragar sem dar luta!! - E fiz cara de zangada, lavei a cara, virei costas, e fui á minha vida, os odormecimentos foram desaparecendo, até porque tentei descansar um pouco mais, de qualquer forma diverti-me e nem pensei mais nisso, e ops.... passou, nós somos mais fortes que ela, vamos lutar e viver felizes para sempre, acreditem que é possivel!!!!
Beijos
E como sempre cá estou para quem precise de uma cara de má para a afugentar lololol
lalinha1977@hotmail.com

SóniaViana

 

07 - 09.07.2008, 01:01

GENTE VALEU PELA FORÇA!!!! SEI QUE NÃO DEVEMOS DEIXAR QUE A DOENÇA TOME CONTA DE NÓS!!! POR ISSO ESTOU LEVANDO MINHA VIDA NUMA BOA COMO SEMPRE FIZ. ABRAÇOS E OBRIGADA!!!
ANAPAULA

flanp

 

08 - 09.07.2008, 12:27

Olá!
Sou a JoanaSitu e tal como a AnaPaula, foi-me diagnosticado EM há cerca de 1 mês.
Graças ao fórum (que descobri qd soube que tinha EM) muitas das minhas duvidas foram esclarecidas e passei a encarar a EM de outra forma: Viver com EM não significa viver doente!
Descobri que tinha EM depois do parto da minha filha, 1 semana depois fiquei com uma dormência num dedo da mão, seguido de uma paralisação do lado direito do corpo! Qd me dirigi ao hospital suspeitaram de AVC pós parto, mas depois de muitos exames ( nada fáceis!!) durante ano e meio, qd á cerca de 1 mês, a minha neurologista chegou a uma conclusão: EM
Confesso que não fiquei chocada com a novidade, pois esperava algo bem pior...
Estou a ser seguida no hospital e ontem fui á 1º consulta de EM: vou fazer um tratamento com injecções 3x por semana. Estou á espera que me contactem para aprender a injectar-me..
Alguém me pode esclarecer algumas duvidas em relação a isso? - dói? é melhor tomar de manhã ou á noite?
A vida prega-nos algumas rasteiras... mas só temos que por-nos a pé e continuar a olhar de frente para a vida!
Obrigada a todos aqueles que participam neste fórum, pois de certeza que ajudaram muitas pessoas tal como ajudaram-me a mim!

Situ

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