Muitas dúvidas???
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01 - 07.07.2008, 21:08 Olá!! Sou Anapaula e há uma semana foi confirmado com o exame do liquor que tenho EM.... Ainda não comecei o tratamento mas o médico me adiantou que possívelmente será o avonex.... tudo é muito novo pra mim... por isso gostaria de saber quais os possíveis efeitos colaterais deste medicamento???E mesmo tomando o remédio poderei ter um surto ou irá paralisar a doença??? Socorroooo!!! Estou cheia de dúvidas!!!! Ajudem-me!!!!Abraços Ana |
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02 - 07.07.2008, 22:14 Olá Anapaula! Foi-me diagnosticado EM acerca de 5 meses (depois de um período de cegueira temporária do olho direito). Fiz a PL (para análise ao liquor, como vcs chamam) à 2 meses e estou a aguardar a consulta e a toma da medicação que no meu será ou o Betaferon ou o Rebif e ainda não voltei a ter manifestações maiores da doença (à parte da fadiga, mas essa é como se fizesse parte da família). Daquilo que eu li e infelizmente para nós a medicação ainda está numa fase embrionária e tem reduções na ordem dos 30% (não é muito mas já é alguma coisa). No entanto não podes viver desesperada, pois ter um cancro fulminante é muito pior (soube de um caso de uma rapariga com 37 anos que em 2 meses morreu com cancro), felizmente não é o nosso caso, por isso tenta viver ao máximo com a tua família e aproveitar todos os dias. Tenta não ficar em stress, pois esse sim é o nosso inimigo nº um (o stress psicológico) e que vai decerto fazer ficar pior, por isso "RELAX E DESCONTRACÇÃO" é o que tu precisas para poderes contribuir para a EM andar + calminha. Quanto aos efeitos secundários, aqueles que mais ouvi falar são os idênticos a uma gripe (arrepios de frio), mas aconselham a tomar Paracetamol ou Aspirina antes da toma da medicação para reduzir esses efeitos (isto foi daquilo que le e me disseram), mas depois decerto que te informarão melhor sobre tudo. Com EM, mas sempre EM apoio mútuo! |
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03 - 07.07.2008, 23:24 Calma, acredito como seja difícil os momentos por quais está a passar, eu estou na mesma situação. Tive o surto que me deixou a visão "bassa" do olho esquerdo e com as doses de cortisona melhorei. Fiz a RM à cabeça, e sim já existem algumas alterações, possivelmente da EM. Ainda não tenho certezas de nada, já realizei a PL e agora estou à espera de sinal verde para fazer a RM anestesiado, pois fico clastrofobico dentro da máquina, deixa-me quase em pânico. Ainda vou tentar fazer novamente sem anestesia geral, mas se não conseguir vai mesmo ter de ser... Depois possivelmente começarei também a fazer o tratamento, que acredito que me deixe mais descansado quanto a um novo surto. (Parece que agora vivo sempre com receio de mais um e o que me poderá apanhar) E por isso tal como você também estou assustado, com todo este cenário de EM ao qual ainda não me habituei. Com 16 anos, prontinho para começar agora o 12º ano, mas não é fácil... (acho que vou dar em doido com as médias, exames, tratamentos :S) Mas pronto, mesmo agora tento voltar à normalidade da minha vida, fazendo tudo aquilo que gosto, sempre tentando-me esquecer do que tenho, pois agora posso dizer que não me doí nada, diria se não soubesse dos exames que estava perfeitamente bem de saúde. Temos de viver a EM com compreensão, afinal, também não é o fim do mundo, estaríamos bem pior com algum tumor ou algo no género... Agora força, e desculpem o meu grande desabafo. |
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04 - 08.07.2008, 01:25 _Obrigada gente, pela força!!!! Sei que eu estou só no início de uma caminhada que não será nada fácil ,mas quando vejo minha filha de 4 anos e meu marido , esqueço da EM e só penso que tenho muitas coisas bonitas para ensinar para minha filha e também muito o que viver ao lado de meu marido e minha família. Se Deus quiser, passarei dos 100 anos assim como a Dercy Gonçalves...heheheheheheheh |
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05 - 08.07.2008, 09:50 Ola Anapaula Temos que ter confianca nos medicos e nas pessoas que tratam de nos. Seja qual for o tratamento, o importante eh que estas no bom caminho, pior era se so dependesses de corticoides. |
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06 - 08.07.2008, 17:07 Nem por acaso, desde a passada quinta-feira que sentia adormeceimento na lingua e na face direita, exactamente como no ultimo surto, mas eu caladinha, fui vivendo a minha vidita sempre na maior, no fim de semana olhei-me ao espelho e disse: tu até querias começar a estragar-me as férias não? Nem penses que vou deixar estragar sem dar luta!! - E fiz cara de zangada, lavei a cara, virei costas, e fui á minha vida, os odormecimentos foram desaparecendo, até porque tentei descansar um pouco mais, de qualquer forma diverti-me e nem pensei mais nisso, e ops.... passou, nós somos mais fortes que ela, vamos lutar e viver felizes para sempre, acreditem que é possivel!!!! |
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07 - 09.07.2008, 01:01 GENTE VALEU PELA FORÇA!!!! SEI QUE NÃO DEVEMOS DEIXAR QUE A DOENÇA TOME CONTA DE NÓS!!! POR ISSO ESTOU LEVANDO MINHA VIDA NUMA BOA COMO SEMPRE FIZ. ABRAÇOS E OBRIGADA!!! |
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08 - 09.07.2008, 12:27 Olá! |
