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Olá =) Parece que há mais uma doente plos açores!!

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01 - 22.03.2008, 23:22

Olá! Chamo-me Cláudia tenho 21 anos e foi me diagnosticado há pouco tempo EM! Sou mais um membro desta grande familia! Tenho passado um período bastante mau, ando ainda um bukado á deriva... Se tu que lês isto precisares de apoio, estou aqui! Sinto que para aprender a viver com esta doença passa também por ajudar os outros!

Um beijo

klaudia_zita

 

02 - 22.03.2008, 23:46

Cá estamos para trocar experiências, ideias e para dar força
conta connosco

nico78

 

03 - 24.03.2008, 12:35

olha eu tenho 34 anos foi-me diagnosticado com 30, já fui internada uma x, o meu médico é o Dr. José Lopes e axo-o um excelente médico, de 3 em 3 meses vou ás consultas, no hospital, faço análises, de rotina agora vou fazer mais uma ressonancia para ver como ando, já n faço há 2 anos, neste momento sint-me razoávelmente bem. Se precisares de alguma coisa manda mensagem. fica bem, tá?

sortuda30

 

04 - 02.04.2008, 15:48

Em 1998, eu, um jovem de 24 anos, licenciado em Fisiologia do Exercício (nos EUA), estava no Reino Unido, a trabalhar numa clínica de reabilitação cardíaca e no último ano da minha segunda licenciatura (em Bioquímica), quando o meu irmão foi diagnosticado com EM (na altura tinha 14 anos). Os tratamentos médicos existentes não trouxeram quaisquer esperanças, pelo que decidi investir parte do meu tempo a utilizar os meus conhecimentos científicos a pesquisar os vários factores ambientais que poderiam estar na origem da EM, bem como aquelas que poderiam agravar ou travar a progressão da patologia, uma vez já instalada.

E assim que terminei a licenciatura em Bioquímica, regressei a Madrid (minha terra natal, apesar do meu pai ser português), para dar apoio à família e ingressei num mestrado em Nutrição Clínica, que deu origem a um projecto de doutoramento em Nutrição e Imunologia, podendo dizer que a minha área mais forte é a ligação entre a Nutrição e a auto-imunidade (que é isso que a EM é: uma doença auto-imune). Actualmente, sou professor universitário e dou, uma vez por semana, consultas de Nutrição, numa clínica, em Espanha.

Apenas quis explicar o meu percurso académico para mostrar que não sou um bruxo ou curandeiro ou outra designação qualquer, mas sim um homem de ciência, que já passou muitas horas a estudar a EM e que tem bases académicas e científicas sólidas.

Para resumir a história, na altura (em 1999) conheci alguns indivíduos que tinham teorias revolucionárias sobre a EM e em contacto com eles e lendo todos os estudos que suportavam estas teorias, decidi colocar em, prática no meu irmão (depois de me certificar que seria seguro) e nos últimos anos, temos vindo a refinar o método. O que posso dizer é que desde 2000 que ele está até hoje sem sintomas, mas cumpre religiosamente tudo o que lhe recomendo.

A teoria é complexa, mas poderei explicá-la melhor, caso haja interesse da vossa parte.

De qualquer modo, um dos indivíduos que me ajudou e que admiro muito, por ter sido um dos pioneiros a aplicar estes conceitos (neste caso, no seu filho) é o Ashton Embry, que fundou uma associação que já conseguiu fundos para financiar dois estudos a testar a teoria. O site, que aconselho vivamente é:

www.direct-ms.org/...

Não pretendo qualquer fama ou fazer negócio (os meus pais deixaram-me numa situação financeira muito boa e posso dizer que sou um profissional de sucesso e que tem paixão pelo que faz, que é ensinar e fazer investigação) e até pretendo manter-me no anonimato, pelo que não revelo o meu verdadeiro nome.

Aquilo que quero é passar a mensagem, para que os médicos percebam que a Nutrição é muito mais que cálculos calóricos para ganhar ou perder peso e que afecta todos os aspectos da fisiologia humana, e para que as pessoas com EM possam ter outra esperança.

Espero questões e feedbacks.

Cps

JM

jmartinez

 

05 - 02.04.2008, 21:55

Sr JM, o que mais queremos nesta altura é apoio familiar (forum incluido) e acompanhamento de bons médicos que conheçam bem a EM. Aquilo que parece estar a fazer é dar falsas esperanças a quem está fragilizado. Estou numa fase inicial (ainda não tenho a confirmação absoluta que sou portadora de EM) mas não acredito naquilo que escreve. Força para todos.

MargaridaPereira

 

06 - 02.04.2008, 23:13

Peço desculpa se parece que vos estou a dar falsas esperanças, mas a mínha história é verdadeira e fico um pouco ofendido por passar por charlatão e por mais uma vez, estar a deparar-me com falta de abertura.

Assim, deixo de vos maçar e retiro-me do forum, mas não sem antes vos aconselhar a assistar a 4 palestras, que estão disponíveis no site da DIRECT MS, do Canadá.

www.direct-ms.org/...

Aconselho, vivamente, a do professor Loren Cordain (maior autoridade mundial em dieta e evolução), porque explica, de forma relativamente simples, o porquê de uma dieta pré-agricultura e de que forma os alimentos do Neolítico estão implicados na etiologia da EM. Para quem tem conhecimentos de ciência, a relação é entre o sistema HLA e peptidos dietéticos (como algumas proteínas existentes no leite) e/ou bacterianos que passam "agarrados" a lectinas, existentes em cereais e leguminosas, possivelmente através do receptor de EGF, uma vez que estas glicoproteínas apresentam afinidade para com este receptor (que é promíscuo). A indução de resposta auto-imune em pessoas com os haplotipos HLA susceptíveis deve-se à simulação molecular (em inglês: molecular mimicry).

Aconselho, também, a assistir à palestra do Dr. Vieth, que é uma das maiores autoridades mundiais em vitamina D, uma vez que a evidência a correlacionar vitamina D e EM é bastante sólida.

Além destes aspectos relatados de forma simples, é extremamente importante corrigir a disbiose e hiperpermeabilidade intestinal (pre e próbiótico + Glutamina e Arginina), um aporte adequado de vitamina B12 (idealmente na forma de metilcobalamina) e de antioxidantes (frutas e vegetais frescos, idealmente de agricultura biológica e chá verde) e uma redução do rácio Ómega 6/Ómega 3 para 1/1 a 2/1.

Cumprimentos a todos e lamento o incómodo que vos possa ter causado.

Como diz o povo: vou pregar para outra freguesia, onde alguém tenha interesse no que tenho a dizer.

JM

jmartinez

 

07 - 14.05.2008, 19:29

com muita pena minha pois estou convicta ta relação alimentação/E.M..resta me pesquisar.

orka

 

08 - 31.05.2008, 14:27

Tenho pena que reajam mal a quem tem algo para nos ensinar sobre a alimentação,etc...
porque se uns podem recorrer ou procurar mais qualidade de vida isso custa muito dinheiro,e ele fala em coisas que não são de todo novidade para mim,mas tive de pagar e bem.
A vitamina D è importantissima,tenho 2 netos que já a tomam,na altura não entendi mas é para prevenir o futuro deles.
Ele voltou 2ª vez que eu desse conta,será que volta?
Porque não aguardam as informações que tem para dar?Depois cada um ou aproveita ou deita fora.
è importante o n intestino estar limpo por causa das toxinas,isso consegue-se com uma alimentação sadia e começa logo por comermos sempre sopa e mais vegetais crus.
Agora dizei-me o que sou eu,até quero ver as v respostas estou mesmo curiosa.
Para quem quiser consultar e poder pagar,drª Cristina Sales-Porto é a mèdica onde eu fui.
Alguem se sente dono disto?ou podemos receber informações sem ter que pagar?
Até parece que eu tenho de defender a dama do martinez...
Eu devo ser a avó deste MS e com todo o gosto.
Digo-vos mais tomo a vitamina B12,quando começo a sentir-me mais tonta,é generico,agora tenho-a sempre em casa.
Também correm comigo?E mais não digo.
Chau...............................pessoal.

Maria Odeta

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