02 - 01.09.2010, 12:04

Faço 5 anos de diagnostico em Outubro do corrente. Começei o tratamento com rebief 22 e depois passei para o 44. Há 15 dias iniciei o tysabri.
Como estou? Cansaço e desiquilibrio. Dificuldades em subir e descer escadas e limitações no caminhar. No mar a bandeira amarela é para mim vermelha e mesmo na verde para sair sem cair 3 vezes, apoio-me nos meus filhos. Alguns joelhos e canelas esfoladas mas ainda sem apoio. Continuo a trabalhar, mas reservo-me agora mais ao gabinete. So saio quando tem mesmo que ser.
O Tysabri? As promessas dos médicos são cautelosas, sem compromissos. O travamento da doença é em principio certo e tb alguma regressão, embora só de 1 ponto na escala de 10.Os riscos são baixos mas sublinhados. A adaptação ao medicamento para mim é sempre dura, quase tanto como eu! Resultados só após 6 meses de medicação. É esperar sem desesperar.
É só o que te posso dizer por agora, embora para mim a opção foi fácil - tinha e ainda tenho uma progressão continua da doença, oferecem-me a paragem e alguma regressão ( ainda vou fazer surf, nem que seja numa longboard com o meu filho à frente para me apoiar!). Existem riscos e a possibilidade do corpo não aguentar. Não tive dúvidas e foi com agradecimento que recebi esta possibilidade, embora tenha a sensação que tb sou cobaia, mas têm que haver sempre!
Espero que apareçam aí a outras experiências do tysabri, até pq já há pessoas com ele há 3-5 anos.
Um abraço do companheiro duro e com esperança

04 - 02.09.2010, 12:15

o rebief é administrado através de injecções intramusculares 3 vezes por semana,e é um tratamento de 1ª linha, i.e., é a 1ª medicação de ataque à rapidez de progressão da doença.
o tysabri é um medicamento de 2ª linha, isto é, quando se constanta que os primeiros pouco ou nada resultam na pessoa, avançam com os de 2ª linha.
agora é sabido que há pessoas que tem EM e não usam qualquer medicação, aguentando-se perfeitamente activos, durante largos e bons anos. Têm EM benigna ( e "bem aja" para eles!). A doença poderá revelar-se com um ou outro surto esporádicos, de remissão total, e não evolui.
Outros doentes mantêm-se tb bem durante largos anos, com tratamentos de 1ª linha ( bem aja para eles tb!).
Os restantes, como eu, precisam dos de 2ª linha, que espero sejam suficientes para evoluir rapidamente para os "600 passos de Fidel", e antes que surjam os de 3ª linha ou a cura da "malazenga".
Termino enviando-te cumprimentos, estranhando a pouca participação dos membros do forum no tópico

06 - 02.09.2010, 21:31

Carlos, eu fui um desses casos que refere. Supostamente já tenho EM há cerca de 20 anos. Depois de dois surtos inciais espaçados cerca de um ano, estive 15 anos sem ser incomodado pela doença. Ela reapareceu-me de uma forma lenta e progressiva desde há 5 anos atrás e só há um ano me foi feito o diagnóstico. Estou a tomar Betaferon.
Cumprimentos.

08 - 08.09.2010, 16:56

Boa tarde, li as vossas msg e o q posso dizer é q iniciei o tysabri em julho e notei melhoras na marcha, e em agosto fiz outra perfusao pra ja sinto melhoras mas com a medica dizia lá pra 6ª perfusão axei muito rapido mas nao tou arrependida. eu sou de valença e pertenço ao diatrito de viana do castelo e vocês?