Queria fazer a minha apresentação à comunidade de portadores de EM.
Com 16 anos de idade estou com um quadro de EM praticamente diagnosticado. (Primeiros sintomas apareceram à coisa de duas semanas)
Porque tudo indica tive o meu primeiro surto, uma nervite óptica, já me foi aplicado as 5 megadoses de corticoides que me deixaram a ver quase na perfeição novamente.
Agora ainda estou à espera dos meus resultados definitivos, resultados da pulsão lombar, e ainda tenho de realizar uma RM à minha coluna.
Tudo indica para EM, há que encarar a realidade. Agora estou em casa, bem, sem qualquer sintoma, mas sempre com receio de mais um surto...
Gostaria de obter outras experiências, de pessoas jovens como eu, que já passaram por estes momentos.
Não sou doente de EM, mas acompanhei a doença de um familiar próximo, e a única coisa que te posso dizer é que é um desafio com o qual vais ter que aprender a conviver. No entanto não é um bicho de 7 cabeças, mas compreendo o que estás a passar neste momento, esta fase inicial é assim: muitas duvidas, insegurança... Mas não te preocupes porque como podes ler neste forum, todos estes testemunhos ves como as pessoas levam vidas normais. O conselho que te posso deixar é "carpe diem" porque tens uma vida à tua frente que vais ter que partilhar com este desafio.
Olá Tiago Se falares só com, pessoas jovens como tu, vais encontrar as mesmas perguntas “porque a mim?” medo ao virar de cada esquina, “agora estou assim e quanto ao futuro?”. Toda a indignação e a revolta são legitimas e justificadas. É uma fase porque todos passamos. Alguém disse aqui que não é a EM que te tem a ti, mas és tu que tens a EM, logo tu estas no comando e isso faz toda a diferença.
Pronto as possibilidades de EM foram agora confirmadas, já vieram os resultados dos exames e realmente tenho EM.
Possivelmente fui herdar a EM à minha mãe, o que é estúpido pois ela só tem diagnosticada à coisa de 4 anos... Mas pronto se os médicos assim o dizem nós acreditamos.
Segunda feira vou a mais uma consulta rotineira para falar dos exames e para marcar a minha RM com anestesia geral, (mas eu vou tentar de novo fazer sem anestesia).
Agora temos de ter força. A mim, graças a Deus não tenho limitações físicas, só agora um pouco cansado com todas as corticoides que tomei...
Os médicos dizem que levarei uma vida perfeitamente normal, e eu espero que sim, temos de pensar positivo e acreditar na palavra dos médicos.
Espero ser capaz de aguentar toda a pressão de um 12º ano com médias para entrar...
E vais levar uma vida normal, isso podes acreditar. O normal é difícil de definir, para muitos o normal é as noitadas, vida fácil, excesso de álcool… Esse não pode ser a tua definição de normal, (nem me parece que seja) vais ter de encontrar, como na vida todos temos, uma forma saudável, o desporto não é problema desde que saibas os teus limites. No final creio que na vida para nos darmos bem, com os amigos, os pais, mais tarde os filhos, a sociedade, o trabalho, a saúde e com tudo o que nos cerca em geral é sabermos perceber quais são os nossos limites, uma cerveja duas ou três? Uma noitada por semana, todos os dias ou de quinze em quinze dias? Limites, todos os temos, a partir de agora só vais ter de pensar também um pouco mais na tua saúde, no que te faz bem e no que deves evitar. (propositadamente não disse no que te faz mal, porque deves fazer de tudo, só tens que saber os limites).
Um Abração e não fiques em casa, sai e vive a tua vida.
acerca da coença, tendo tú já um caso na famílias então provavelmente já estarás até melhor informado que eu, que só fui diagnosticado há cerca de 6 meses atrás.
O que te posso dizer é que quando tive o meu surto foi numa altura de muito stress e pressão na minha vida, pois foi quando acabei o meu curso, fiz a tese e o último exame ao mesmo tempo que estava a trabalhar e ainda a participar num projecto pessoal. Foi uma época da minha vida muito desgastante e cansativa, e não sei até que ponto não terá contribuido para o avanço da doença.
O que quero dizer é que a mim a EM nunca me impediu de fazer nada, antes ou depois de a descobrir na minha vida, nem tú deves utiliza-la como edsculpa para não tentares atingir os teus sonhos e objectivos. Pelo menos tenta, dá o teu melhor e acima de tudo reconhece os teus limites, que provavelmente são iguais aos que tinhas antes e aos de qualquer outra pessoa.
E espero poder levar sempre a minha vida em frente, claro com as nossas limitações, que acredito que não sejam assim tantas.
Nunca fui pessoa de noitadas, álcool ou outros factores de risco, por isso vai ser simples continuar a passar sem isso.
Vou continuar com o meu gosto pela informática, continuar o curso, esforçar-me por ter uma boa média e tentar levar a vida no normal.
Claro que não vai ser fácil levar com 5 blocos de aulas de 1hora e meia por dia, mas às vezes temos de fazer esforços... A namorada também vai ajudar, acredito que sim :D
E quanto ao desporto... Será que devo continuar a fazer educação física na escola? Será que posso jogar à bola, andar de bicicleta, etc? Limitações, quando sei qual é o meu limite?
Desculpem as perguntas, mas ainda é tudo isto novo para mim...