Programa de apoio de enfermagem
O papel do enfermeiro especialista
Quando o interferão beta-1b foi autorizado nos EUA em 1993 para o tratamento da esclerose múltipla por surtos de exacerbação-remissão, um número significativo de doentes abandonou a terapêutica pouco tempo depois de ter começado.
Muitas vezes, estes doentes não foram avisados que poderiam sentir efeitos secundários temporários tais como o síndroma pseudo-gripal, reacções no local de injecção e fadiga. Muitos dos doentes que abandonaram a terapêutica não tinham recebido qualquer literatura educacional, aconselhamento ou treino na técnica de injecção. No entanto, verificou-se que os hospitais que participaram em ensaios clínicos nesta área estavam melhor preparados para lidar com as necessidades dos doentes e muitos desses hospitais ofereciam desde o início programas de educação aos doentes e aconselhamento acerca da terapêutica com interferões beta. Geralmente, estes serviços eram geridos por enfermeiros.
É de notar a crescente importância que estes profissionais de saúde têm ganho na área da esclerose múltipla, nomeadamente participando no processo de ensino e acompanhamento dos doentes a efectuarem terapêuticas imunomoduladoras, bem como de ponte entre o neurologista e o doente.
As terapêuticas injectáveis como os interferões beta geralmente requerem uma participação activa por parte dos doentes e familiares. Foi por esta razão que foi implementado o programa de apoio de enfermagem do interferão beta-1b. Apesar de o interferão beta-1b estar disponível em seringas pré-carregadas fáceis de utilizar com os auto-injectores Betaject® light ou Betaject® existem ainda pontos importantes acerca do onde, quando e de que forma se devem dar as injecções.
Em Portugal está disponível uma equipa de apoio de enfermagem para os doentes a efectuarem terapêutica com interferão beta-1b. Caso este serviço seja solicitado pelo médico, um enfermeiro desloca-se a casa do doente de forma a oferecer formação e apoio na preparação e administração desta terapêutica ao doente e seus familiares.
Desta forma, as funções da equipa de enfermagem são as seguintes:
- Estabelecer contacto com o doente
- Visitá-lo (e à família) em casa para efectuar formação acerca da técnica de injecção
- Acompanhar o doente através de visitas e contactos telefónicos regulares
- Informar o médico sobre o doente
- Estar disponível para ajuda e aconselhamento.
Aconselhamento
Os enfermeiros também servem de mediador entre o neurologista e os doentes, uma vez que falam a mesma linguagem dos doentes, e podem explicar aos doentes assuntos médicos complicados.
O aconselhamento típico oferecido pelos enfermeiros inclui:
- Onde, como e quando injectar o interferão beta-1b
- Lidar com possíveis efeitos adversos
- Expectativas realistas acerca da eficácia do tratamento
- A necessidade de continuar a fazer terapêutica de acordo com as instruções do médico.
Situação no mundo
Em todo o mundo os enfermeiros especialistas na EM trabalham de diversas formas, de modo a servirem as necessidades de saúde nacionais ou para se adaptarem aos padrões de trabalho dos hospitais onde trabalham. Por exemplo, num país com uma baixa densidade populacional como a Irlanda, os portadores de EM muitas vezes têm de viajar muito até aos hospitais. Para ultrapassar isto, as companhias farmacêuticas patrocinam enfermeiras de EM que se deslocam a casa dos doentes e dão apoio à terapêutica com interferão nas suas casas.
Em Portugal, existe uma associação de enfermeiras de EM, que foi fundada em 2002. O nome desta associação é Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Esclerose Múltipla. A associação organiza várias actividades.
Se tiver alguma questão acerca do programa de apoio de enfermagem, por favor contacte o seu neurologista.
